POSICIONAMIENTO DE CONFESQ SOBRE LA GUÍA DEL INSS

El pasado 18 de Enero de 2019 se publicó en la página web de la Seguridad Social  una “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición”. En ella se recoge una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad laboral (temporal y permanente) y la evaluación de la misma.
Muchas de sus afirmaciones y argumentos no están actualizados, incluso resultan perjudiciales para la salud de los pacientes que representamos y defendemos. Por eso hemos redactado una CARTA DE POSICIONAMIENTO, en el que exponemos y argumentamos cada hecho expuesto, y que hemos presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y al Ministerio de Empleo y Seguridad Social, junto con este documento que recoge INFORMES DE MÉDICOS ESPECIALISTAS  solicitando:
  • La Retirada de la GUÍA.
  • Su NO Distribución.
  • Su Revisión y Reelaboración, tomando en consideración todos aquellos datos y evidencias científicas más actualizados, que no han tenido en cuenta.
También hemos elaborado una CARTA INTRODUCTORIA a este posicionamiento para entrar en contexto y ofrecer una mayor comprensión de la situación a quien lo precise, así como este BOLETÍN EXTRAORDINARIO donde podrás encontrar información más completa tanto del proceso de publicación de la guía como de las acciones que hemos llevado a cabo hasta el momento para cumplir con los objetivos anteriormente mencionados.
Si quieres unirte a este posicionamiento (impulsado inicialmente por CONFESQ) puedes hacerlo, en cualquiera de estos casos:
  • Como PERSONA FÍSICA, a título personal, seas o no afectado, apoyando la siguiente petición en change.org.  Y te pedimos que nos ayudes a difundirlo, solicitando a vuestros conocidos que la apoyen igualmente.
  • Como PROFESIONAL del ámbito sanitario, social, jurídico u otros. Rellenando y enviando este breve formulario, mostrando vuestro apoyo.
  • En representación de una ENTIDAD (Asociación, Federación, Plataforma, Fundación, Empresa…):
A. De Pacientes con alguna de estas patologías: tendréis varias opciones de participación:
– Adherirse al posicionamiento: rellenando y enviando nos firmado este documento de adhesión. De este modo vuestro nombre aparecerá en el listado de entidades ya firmantes.
– Participar más activamente en esta campaña, en la medida de vuestras posibilidades:
    • Siguiendo y difundiendo las diferentes acciones que se vayan convocando. Estad pendiente de nuestras RRSS (Facebook y Twitter).
    • Formando parte del grupo de trabajo y coordinación de las distintas acciones. Solicitando formar del mismo, rellenando el siguiente formulario de contacto.
B. Cualquier otro tipo, que defienda los derechos humanos, de los pacientes, ambientales, de la mujer, juventud u otros: enviándonos vuestro apoyo formal simplemente rellenando este breve formulario.
Somos muchas las personas afectadas de estas patologías, más de dos millones de personas, entre las que también hay niños y jóvenes, y muchas las personas (familiares, amigos, conocidos, vecinos…) que conocen nuestras dificultades y problemas que tenemos que afrontar día tras días.
También somos muchas las organizaciones enfocadas a la atención de personas con Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad. Además de las posibles actividades de apoyo mutuo y visibilidad, creemos que en situación tan GRAVES es necesario UNIR FUERZAS para, entre todos, conseguir un sistema socio-sanitario y socio-laboral con la capacidad de responder a estas problemáticas, teniendo en cuenta las necesidades y circunstancias reales de quienes las padecemos, así como el mejor conocimiento médico-científico disponible en su abordaje y tratamiento.
Nos gustaría, además, poder contar con el apoyo de todas aquellas organizaciones que trabajan desde un punto de vista humanitario, por la mejora de la sociedad, la desigualdad entre géneros, estas enfermedades afectan mayoritariamente a mujeres, y los problemas que aquejan al medio ambiente. Y por supuesto, con el de todos aquellos profesionales conocedores de estas patologías y las dificultades que padecemos, que quieran apoyarnos.
Creemos que, sumando nuestras pequeñas acciones, cada quien desde el lugar que ocupe, podremos obtener resultados sorprendentes y, alcanzar NUESTRO GRAN ANHELO COMPARTIDO: UNA MEJORA SIGNIFICATIVA DEL TRATO INSTITUCIONAL DADO A TODAS LAS PERSONAS ENFERMAS DE ESTAS PATOLOGÍAS.