SEGUIMIENTO DEL VOTO FAVORABLE DEL PARALAMENTO EUROPEO A LA RESOLUCIÓN 2020/2580 (RSP) PRO ENCFALOMIELITIS MIÁLGICA

Desde que el pasado mes de enero, se hiciera una consulta a CONFESQ de cara a la redacción de la que posteriormente sería la Resolución 2020 en favor de los enfermos que padecen Encefalomielitis Miálgica ó síndrome de fatiga crónica, hemos hecho un seguimiento atento a un tema tan importante para los pacientes.
Acciones previas a la votación de la Resolución
  • En mayo participamos en una campaña europea solicitando el voto a través de una nota de prensa en colaboración con ME Coalition.
  • En junio lideramos una campaña en la que las entidades de pacientes solicitábamos el voto favorable a nuestros representantes políticos en Europa.
El 17 de junio de 2020 el Parlamento Europeo aprobó la Resolución (2020/2580 (RSP)), sobre la financiación para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)
En dicha resolución, se reconocía la falta de comprensión respecto a esta enfermedad, y que esta circunstancia podría obstaculizar considerablemente el reconocimiento de incapacidad laboral.
Además, se expresaba su preocupación por la elevada incidencia de la EM/SFC en la Unión Europea, siendo un problema de Salud Pública, y pedían a todos los Estados miembros, además de una mayor dotación económica para su investigación, ciertas medidas como:
  • Garantizar el debido reconocimiento de la enfermedad y la creación de un registro europeo de prevalencia de los afectados.
  • Elaborar con carácter obligatorio informes completos y detallados que reflejen la recopilación coordinada y completa de datos sobre la misma.
  • Ofrecer formación específica para sensibilizar y garantizar la educación y formación de los agentes públicos implicados, profesionales de la salud y la asistencia social, así como funcionarios en general.
  • Poner en marcha campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios y la ciudadanía.
El 25 de junio de 2020 el eurodiputado D. Jordi Cañas, registraba la siguiente pregunta a la Comisión:

El pasado 18 de junio de 2020 fue aprobada en el Parlamento Europeo la Resolución 2020/2580(RSP) sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la encefalomielitis miálgica (EM/SFC) con el fin de desarrollar y validar un ensayo de diagnóstico biomédico y unos tratamientos eficaces que puedan curar la enfermedad o mitigar sus efectos.

La falta de coordinación e investigación biomédica de esta enfermedad crónica, que afecta especialmente a las mujeres, supone el principal obstáculo para los ciudadanos que la sufren, ya que se desconocen sus causas y no existen protocolos de diagnóstico ni tratamientos reconocidos. Además, se trata de un colectivo especialmente vulnerable a la COVID-19, y los expertos indican que a causa de esta pandemia el número de afectados podría aumentar considerablemente.

Ante esta situación:

  1. ¿De qué manera la Comisión garantizará la financiación para la investigación de la EM/SFC a través de los programas Horizonte Europa y EU4Health?
  2. ¿Va a presentar la Comisión una propuesta de financiación para la investigación de las enfermedades de causa desconocida y enfermedades raras mediante un fondo específico dedicado a su diagnóstico, prevención y tratamiento?
El 18 de agosto de 2020, la Sra. Gabriel daba la siguiente respuesta por escrito en nombre de la Comisión Europea:

Una de las prioridades de Horizonte Europa consiste en comprender mejor las enfermedades y sus factores desencadenantes. Por lo tanto, los científicos y otros agentes con un interés específico en la encefalomielitis miálgica (EM/SFC) deberían tener muchas posibilidades de impulsar su investigación y su objetivo de mejorar el estado de los pacientes.

Cabe señalar que los temas que deben abordarse para obtener financiación con cargo a los programas de investigación e innovación suelen concebirse de modo general, sin centrarse en una enfermedad o afección específica. Gracias a este enfoque, los investigadores disponen de más oportunidades en el ámbito de su interés específico. Este enfoque también garantiza que las propuestas presentadas cumplan con el requisito de la excelencia, principal criterio de selección para obtener financiación. Además, la evaluación de las propuestas la llevan a cabo expertos independientes.

El Programa «La UE por la Salud» se encuentra aún en fase de negociación y está diseñado para financiar acciones estratégicas pertinentes, pero no para financiar la investigación. Uno de sus principales objetivos es reforzar los sistemas de salud, en particular mediante un trabajo más intenso, integrado y coordinado entre los Estados miembros y una aplicación continua de las mejores prácticas. El Grupo director sobre promoción de la salud, prevención de enfermedades y gestión de las enfermedades no transmisibles establece las prioridades para lograr dicha aplicación continua. De momento no se ha establecido que la EM/SFC sea una de las prioridades a ese respecto.

Por último, la Comisión desea recordar que la EM/SFC no puede calificarse de enfermedad rara.

El 9 de septiembre de 2020, el Sr. Cañas envía la siguiente carta a las Sras. Kyryakides (Commissioner for Health and Food Safety) y Gabriel (Commissioner for Innovation, Research, Culture, Education and Youth)

Bruselas, 9 de septiembre de 2020

Estimada Sra. Kyryakides,

Estimada Sra. Gabriel,

El mundo está atravesando una crisis sanitaria y económica sin precedentes, debido a la pandemia causada por el virus COVID-19. En todo el mundo, todos estamos a la deriva hacia lo desconocido y las personas más vulnerables sufren tremendamente la peor parte de esta crisis.

En este sentido, los pacientes de encefalomielitis miálgica (ME / CFS) no son una excepción, al experimentar síntomas graves y debilitantes, que causas interrupciones abrumadoras en su vida diaria.

Dada la actual falta de financiación adecuada y la necesidad de los pacientes como respuesta, el 18 de junio de 2020 el Parlamento Europeo mostró su plena compromiso y adoptado casi por unanimidad (676 a favor, 4 en contra, 8 abstenciones) la resolución 2020/2580 (RSP) 1, que pide a la Comisión que asigne más financiación en investigación biomédica para encefalomielitis miálgica.

Habiendo tomado un interés personal en el asunto, decidí hacer un seguimiento sobre el avance de esta importante cuestión y me dirigí a la Comisión Europea buscando garantías de que el tema fuese incluido en los trabajos de la Institución.

Para mi mayor decepción, y la de millones de pacientes en Europa, recibí la siguiente respuesta.

Es sorprendente y profundamente decepcionante recibir una respuesta que transmite el mensaje de que la Comisión Europea no está a la altura de las solicitudes adoptadas por el Parlamento Europeo, única institución formada por miembros elegidos directamente por los ciudadanos europeos, en un asunto tan sensible y urgente.

Nos preocupa mucho la falta de apoyo de los pacientes afectados por esta enfermedad. Alrededor de dos millones de personas en la UE, de cualquier etnia, edad o género, se cree que son afectados por EM / SFC, y las mujeres son las más afectadas y son las más expuestas.

Todas las personas afectadas y sus familias esperan que Europa responda a sus llamadas. No obstante, el sentimiento abrumador de todos ellos es de decepción e impotencia ante la falta de compromiso de la Comisión con la investigación de la ME / CFS, siguiendo las recientes convocatorias del Parlamento Europeo.

Las asociaciones nacionales encontraron un rayo de esperanza en la Resolución del PE y esperan con ansias que la Comisión atienda sus demandas. Llevan años esperando ser escuchados y, junto con miembros de la comunidad científica, han venido reclamando fondos y oportunidades suficientes para investigar tratamientos preventivos y descubrir las causas de esta enfermedad neurológica desconocida.

Además, los estudios científicos preliminares sugieren que un aumento de EM / SFC es probable debido al virus COVID-194, revelando así la absoluta necesidad de centrar nuestros esfuerzos en la investigación médica.

Por ello, aquí hay que unir fuerzas y apoyar la investigación biomédica para ayudar a las personas afectadas y sus familias. A la luz de esto, insto a la Comisión Europea a reconsiderar la posición formulada en esta respuesta escrita y tomar debida consideración de las llamadas del Parlamento Europeo, con la esperanza de que todos juntos podamos trabajar en el beneficio de los pacientes con EM / SFC.

Suyo sinceramente,

Jordi Cañas Pérez, Renew

El 18 de septiembre, el Sr. Jordi Cañas (Ciudadanos) y la Sra. Cristina Maestre (PSOE), ambos eurodiputados, asistieron a un encuentro con asociaciones de pacientes y médicos organizado por CONFESQ, en el marco de la jornada #CONFESQsemueve, en el que se pudieron compartir puntos de vista y se profundizó en lo que podían hacer la ciudadanía y los investigadores para avanzar a partir de esta resolución.

Destacamos las siguientes conclusiones, en las que ambos coincidieron:

  • La votación casi unánime a esta resolución supone un hito histórico en el Parlamento Europeo y abre un espacio de oportunidad inexistente hasta el momento, que hay que aprovechar. Hay un apoyo político claro.
  • La respuesta de la comisaria europea, Sra. Gabriel, no era esperada y no resulta satisfactoria, pero hay que ver qué se puede hacer y continuar insistiendo.
  • Las investigaciones sobre EMsfc caben en el programa Horizonte Europa, que estará dotado de 80 mil millones de euros en 6 años.
  • Es importante que los proyectos de investigación que se presenten sean paneuropeos, coordinando equipos de investigación de diversos países / deben enmarcarse en los programas / deben conocerse los objetivos y procedimientos, mostrando capacidad para su gestión (“saber cómo se piden las cosas y cómo hay que presentarlas”). Es importante preparar bien los proyectos, que demasiadas veces no cumplen los requisitos requeridos (nos recuerdan que hay empresas especializadas).
  • Complementariamente, es interesante conseguir adhesiones locales a la resolución europea, buscar sinergias con otras entidades europeas y continuar la sensibilización social.
Finalmente, el 12 de noviembre de 2020, la Comisaria Gabriel responde a la carta del Sr. Cañas del 9 de septiembre:

Mariya GABRIEL

Comisario de Innovación, Investigación,

Cultura, Educación y Juventud

 Bruselas, 12/11/2020

 rtd.e.2 (2020) 5935254

Asunto: Su carta dirigida a los comisionados Kyriakides y Gabriel con fecha 9 de septiembre de 2020

Estimado señor Cañas Pérez,

Queremos agradecerle su carta del 9 de septiembre de 2020, donde comparte su preocupación y decepción con respecto a nuestra respuesta a su pregunta parlamentario sobre Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (E003764 / 2020 y destaca la Resolución 2020/2580 (RSP) adoptada por el Parlamento Europeo el 18 de junio de 2020.

Nos gustaría asegurarle que la Comisión es consciente del impacto que la Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (ME / CFS) tiene en los pacientes y sus familias. Nuestros servicios han seguido de cerca este problema y han identificado una brecha que existe en términos de asignación de fondos entre enfermedades como ME / CFS y otras condiciones de salud más prominentes o enfermedades raras, a las que se ha dedicado financiación.

Sin embargo, la Comisión también reconoce que, lamentablemente, hay un gran número de enfermedades que sufren la misma situación, como la enfermedad de Lyme, dolor crónico de espalda, síndrome de Down, migraña, por nombrar algunos. Estas condiciones claramente representan necesidades de salud pública insatisfechas, cuyas ramas de investigación no son lo suficientemente sólidas para competir eficientemente con otros campos médicos fuertemente estructurados y organizados.

Como ya se mencionó, la Comisión ha identificado esta brecha y desea abordarlo en el futuro programa Horizonte Europa. También nos gustaría asegurarle que la resolución del Parlamento Europeo, que fue adoptado en junio, se está teniendo en cuenta para futuras prioridades de investigación. A este respecto, la Comisión trabaja actualmente en estrecha colaboración con los Estados miembros, que son responsables de al menos el 90% de las Inversiones en investigación de salud pública realizadas en la Unión Europea. Además, nos gustaría recordar que la UE financió recientemente una Cooperación en Ciencia y Tecnología (COST) Acción, denominada Euromene, para crear una red integrada de investigadores trabajando en ME / CFS. Confiamos en que el trabajo realizado por la red será contribuir a preparar y apoyar a la comunidad de investigadores en ME / CFS para perseguir todas las posibilidades de financiación que surgirán dentro de Horizonte Europa.

En su carta, también se refiere al impacto desproporcionado de la pandemia del COVID-19 en personas vulnerables. La Comisión es muy consciente de esto y comparte su preocupación. Se ha creado un espacio dedicado en la plataforma de políticas de salud para que las organizaciones de partes interesadas se reúnan e intercambien prácticas y conocimiento sobre el impacto en la salud mental del COVID-19. El grupo incluye un trabajo centrado en las necesidades de los grupos vulnerables, como las personas con problemas físicos preexistentes y enfermedades mentales. Más de 60 participantes ya se han unido a esta nueva red, incluidos representantes de varias organizaciones de pacientes. La comunidad de pacientes con EM / SFC aún no se ha unido a la red, pero serán bienvenidos, no solo para compartir sus ideas, sino también para beneficiarse de la experiencia compartida y generada a través de la red.

Por último, nos gustaría agradecerle la resolución del PE, que permite además a la Comisión abordar las necesidades de salud pública no satisfechas de los ciudadanos europeos. La Comisión es más eficaz con el apoyo del Parlamento de la Unión Europea.

Agradecemos a los europarlamentarios españoles su interés y apoyo durante todo este proceso, y especialmente al Sr. Cañas su interés personal en este tema, así como el hecho de compartir con las entidades de pacientes estos importantes mensajes, que nos permiten enfocar mejor nuestras acciones.
CONCLUSIONES
En este punto, CONFESQ se compromete a trasladar toda esta información a los clínicos e investigadores españoles, con el doble objetivo de continuar el trabajo de promoción de una red de investigación española (iniciado el 2019) y de hacer llegar la voz de los pacientes a Euromene.
También se asume el compromiso de hacer llegar este mensaje a las asociaciones de pacientes europeas, con el interés de asumir un papel mediador y promotor de redes de investigación.