Un nuevo año, con impulso renovado por las dificultades sanitarias con las que nos encontrábamos, propusimos unas Jornadas de encuentro y reflexión para los equipos directivos y técnicos de las asociaciones de las patologías que representamos, con el fin de ofrecer herramientas de trabajo.
Estaba organizada en torno a 3 áreas:
  • La 1ª de estrategia asociativa, para tratar 3 temas que nos tienen muy preocupados en este momento: la Guia INSS, la investigación europea para EMsfc y el reconocimiento oficial de la SQM. Será el día 18 de septiembre en Madrid, con opción de participación presencial y online.
  • El 2ª área será formativa, y se organiza en torno a 3 mini-talleres de 2 horas, en formato online y horario de mañana, los días 24 de septiembre, 1 y 8 de octubre.
  • La 3ª informativa, organizada en torno a 2 encuentros con especialistas en nuevas líneas terapeúticas que nos ayuden a comprender en qué consisten y que opciones nos ofrecen, y a los que podamos preguntar todas nuestras dudas. Se realizarán en formato online y horario de mañana los viernes 25 de septiembre y 2 de octubre.
1ª PARTE: ESTRATEGIA
18 de septiembre
(presencial y online)
9:30h. Acreditación y llegada de los participantes
9:45h. Bienvenida
  • Dña. Mª José Félix. Presidenta de CONFESQ y DOLFA España.
10h.  INSS: Un tema aún pendiente
  • Presentación del Estudio INSS 2020: Situación de los pacientes representados por CONFESQ.
  • Presentación de los Contra-Documentos elaborados con motivo de la Guía INSS sobre Fibromialgia, SFC, SQM y EHS.
  • ¿Y ahora qué? Encuentro con D. Nicolás Alonso, abogado de Colectivo Ronda.

Coordina la mesa Dña. Margarita Girona. CONFESQ/ SFC-SQM Castilla La Mancha.

11:15h. DESCANSO
11:45h. CORTO sobre SQMEs el progreso, estúpida de Bocanegra Producciones. Guión y Dirección: Patricia de Luna.
12:00h.  EMsfc y SQM en Europa: perspectivas de futuro
  • Encuentro con 2 europarlamentarios:
    • Dña. Cristina Maestre. Vicepresidenta de la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo (PSOE) (pendiente de la agenda del Parlamento Europeo).
    • D. Jordi Cañas. Vicepresidente de la Delegación de la Asamblea Parlamentaria euro-latinoamericana (Ciudadanos) (pendiente de la agenda del Parlamento Europeo).
  • Dr. Juan Carlos Segovia. U. Camilo José Cela/Sannus Clinic (para EM/SFC).
  • Dra. Pilar Muñoz Calero. Presidenta de la Fundación Alborada, especialista en medicina ambiental (para SQM).
  • Dña. María López Matallana. Vicepresidenta de CONFESQ y Presidenta de SFC-SQM Madrid, en representación de los pacientes.
Temas:

Resolución votada el 17 de Junio para EMsfc: ¿qué cabe esperar? ¿qué podemos hacer los pacientes?

SQM: cómo llegar a su reconocimiento por la OMS.

COMIDA
18:00h. Debate entre asociaciones
LUGAR: Biblioteca Pública Eugenio Trias. Parque del Retiro. Paseo Fernán Núñez, 24, 28009 Madrid.
2ª PARTE: FORMACIÓN
(online)
24 de septiembre (11 a 13h)
  • Taller 1: Búsqueda de fuentes de financiación públicas y privadas. D. Alfredo Pérez Luna, Consultoría Alfredo Pérez Luna.
1 de octubre (11 a 13h)
  • Taller 2: Gestión básica del ciclo de un proyecto: CLAVESDña. Clara Sánchez, Técnica de CONFESQ.
8 de octubre (11 a 13h)
  • Taller 3: Orientación básica para personas con síntomas o diagnóstico de SQM y/o EHS (profundización): Dña. Cristina Cortiguera, Trabajadora Social de SFC-SQM Madrid.
3ª PARTE: INFORMACIÓN
(online)
25 de septiembre (11 a 13:30h)
Nuevas terapias para mejora de la calidad de vida y sintomatología
  • Reentrenamiento de Amígdala. Dña. Virginia Gasion. U. de Zaragoza.
  • Estimulación magnética transcraneal. Dr. Ceferino Maestu, U. Politécnica de Madrid.
2 de octubre (11 a 13:30h)
  • Disbiosis, intolerancias alimentarias y microbiota intestinal. Dr. Jose Vigaray Conde. Director de INMUNOMET y Blue HC.
  • Suplementación. Dra. Carmen Navarro, especialista en Medicina Ambiental.
Para más información escribir a: confesqsemueve@gmail.com